Комментарий | 0

Беккера

 

 

 

 

 

Гармония – это подчинение жизни, какой бы витиеватой она не была. Это ощущение, что всё схвачено и под контролем.

                                                                                                                  Л.В.

 

 

«Самое страшное – это бессилие».

Если бы ещё во время зарождения заболевания я знал, что меня будет ждать, то сказал бы себе: «Мужайся. Настало время быть сильным».

Моё заболевание достаточно редкое. Суть его в том, что я не перестаю физически слабеть и ограничен в движениях, а значит и в возможностях действовать. А ведь тот, кто уже что-то не может, опасается не мочь ещё больше. Нейромышечное заболевание Беккера на момент 2021 года считается неизлечимым. И, что хуже всего, прогрессирующим. То есть болезнь не оставит меня в покое до тех пор, пока я совсем не ослабну. Не успокоится, пока не добьёт. Что ж, я принимаю этот вызов.

Я живу со своими родителями. Порой им со мной нелегко, я это вижу и чувствую, и мне от этого печально. Они добры ко мне и очень помогают мне в жизни. Я люблю их всем сердцем. Даже в самые тяжкие моменты они не отворачиваются от меня. Им по-настоящему нет цены.

По правде говоря, мне уж очень не хочется лечь в кровать и больше не встать, не найти сил подняться. Опасаюсь недвижно и нескончаемо мыслить, тосковать и медленно в положении лёжа сходить с ума, не имея возможности даже вымолвить и слова. Хочется справляться, хочется не поддаваться жестокому року, и именно что-то делать самому, без помощи. А теперь жизнь такова, что я не знаю, смогу ли в ближайшую минуту просто встать из-за стола.

Моя беда ещё в том, что мышцы безразличны к нагрузкам и посредством тренировок не развиваются. И даже более того – перегнув палку, можно навсегда их изнурить. Так я в школьные годы лишился силы в пояснице на одном из тренажёров в спортзале. Тут, оказывается, нужна золотая середина.

К счастью, я ещё могу перемещаться, используя руки, – без них никак, даже шагу не ступить, – поддерживая себя, подталкивая и подтягивая. Мои шаги становятся всё короче и короче. Поступь тяжёлая. Но это заболевание научило меня тому, что даже один маленький шаг вперёд – это очень хорошо. То же самое применимо и к достижению человеческих целей. Я считаю, продержавшись уже 12 лет с момента начала волн слабостей (сейчас мне 28 лет), что любое движение идёт человеку только на пользу. И написанное, и прочитанное предложение, а особенно глубокое – тоже. А ведь давненько ещё говорили в больнице, что скоро я ходить не смогу… Я способен вставать с единственного места в доме, и даже на планете, но утренний подъём это самое жестокое, что может со мной произойти. Мне может хватить сил встать эксцентричным способом лишь наполовину, а на другую, сил, возможно, не хватит. Днём же зачастую справляюсь, но тело всё же может предать и испортить настроение. Иногда это столь чудовищно сложно, что, приняв вертикальное положение, я ощущаю, как тяжёлая кровь, гулко стуча в висках, вот-вот вырвется из черепа от перенапряжения.

Вообще я потихоньку занимаюсь писательством и всеми вытекающими из этого занятиями. Хочу делать ставку на нечто необычное, так как обыденного в жизни хватает. Пишу в разных жанрах, на чём-то одном не зацикливаюсь. Учусь рисовать на графическом планшете, изучаю английский. Даю нагрузку телу для тонизирующего эффекта мышцам, чтобы они не обнаглели и не взбунтовались, ослабнув. Я знаю, что и сколько им надо. Всё это я познал на горьком опыте боли и увечий. Увы, я раб и заложник этого тела. Это просто надо принять. Но мы ещё поборемся – впереди третий раунд!

Некоторые мои мышцы так и вовсе не работают. Из-за этого у меня не совсем обычная походка (иногда приходится волочить за собой левую ногу), и для того, чтобы и вставать тоже, я научился использовать относительно рабочие мышцы и придумал совершенно другой способ подъёма, нежели обычный. Уж не знаю, сам ли я до этого додумался, или на то подтолкнул инстинкт выживания. Самые слабые мои мышцы – это передние части худых бёдер и поясница. Самые сильные, – предплечья – они у меня как у моряка Попая.

Если все эти сотни падений и должны были меня чему-то научить, то им это до сих пор не удалось. Пропустив множество их через себя, я не увидел в них смысла. Наверное, я необучаем в этом плане. Быть может организм хочет сидячей жизни в коляске? Я не знаю. Давно ломаю над этим голову. Но буду против до последнего.

Постараюсь описать, как я встаю.

С левой стороны моего стола стена и поручень. Я сижу на коляске или в кресле. Сажусь на их правый край. Мёртвой хваткой сжимаю выступ стола. Делаю рывок вперёд, ложусь торсом на правую руку. Левой рукой ползу по стеночке вверх благодаря перебиранию пальцев. Лбом упираюсь в стену, кренюсь телом вправо. Левой рукой цепляюсь за L-образный поручень. Так, пол дела позади. И сейчас сил уже может не хватить на дальнейшее…  А ведь победа так близка!.. Если чувствую, что силы есть, то чуть покачиваюсь вправо, делаю рывок влево и, тут у меня все надежды на левую руку, сжимающую поручень, подтягивающую меня. Тут я или выравниваю себя относительно по лёгкому, или, чуть падая на стену и подтягивая себя вбок, помогаю носом или подбородком о поручень, выравнивая тело. Осталось только обалдевшие от внезапной нагрузки ноги выронить, и, можно сказать, дело в шляпе. Скорее всего к этому моменту и вспотел. Но зато сам!

И, кажется, всё это немного противоестественно.

Человеку, а ближе того писателю, важно до чего-то самому дойти умом, то есть понять нечто действительно важное в этой жизни. А ещё лучше – понять то, что ещё не понял никто. И отдать это. Я очень хочу знать, как можно больше, стремлюсь через тяжёлые потоки лишней воды к знаниям, охотно впитываю то, что мне близко, и иногда мне удаётся благодаря внезапным озарением что-то осознать. Такие моменты и полученные знания я очень ценю, но стараюсь не жадничать и делюсь ими в своих произведениях. Вообще уже несколько месяцев у меня из головы не выходят два предложениях великих: 1: «...Мой путь уныл, сулит мне труд и горе…» и 2: «…Но я бедняк, и у меня лишь грёзы».

Многое я умел, и многое разучился уметь потому что это стало опасно и грозит падением оттого, что тело не выдержит минимальную нагрузку, и я просто упаду. Увы, если я окажусь на полу, то нынче я не просто встать не смогу, или хотя бы залезть на кровать (используя всё что можно, и даже зубы о матрас, как раньше), но даже посадить себя на мягкое место. Проблема падений ещё в том, что они неконтролируемы, то есть тело в этот момент почему-то совсем всё вырубается, как от внезапной подсечки, будто обесточенное, и там уж дальше, как повезёт. Когда оказываюсь на полу, ощущаю себя обречённым, почти как черепаха на спине.

У меня было три увечья на голове, три раза зашивали – два раза подбородок и один затылок. Это были рассекающие раны о край стола и бок комода. Я пережил множество синяков (чёрных, синих, розовых, жёлтых), ссадин, шишек. Нынче уже как полгода хожу в боксёрском шлеме. Без него, нарезая круги до порога, чувствуя себя не в своей тарелке. Он немного сужает обзор, но я привык. Человек вообще ко всему привыкает. Даже к вышеперечисленному, уж поверьте.

Также заболевание ударяет по сердцу и по речевому аппарату, затрудняя общение. Но я спокойно держу удар и стараюсь жизнь на позитиве. В этом моё спасение.

Дома раз в час мне желательно встать и походить (или просто делать шаги вперёд и назад у поручня), иначе потом от тела будет сложно чего-то добиться. В социуме можно просто постоять пару минут, чтобы кровь к ногам прилила, этого хватит. Если не делать этого, то позже дальнейшие движения дадутся мне с мучением. За один подход дома я трижды дохожу до порога, цепляюсь за всё что можно, включая поручни, вмонтированные в стены, и в сумме делаю 144 шага за десять минут. Прибавим сюда нагрузку на руки, это две минуты. Затем я сажусь заниматься делами или отдыхаю.

С одной стороны, нагрузку давать надо, и я её даю около десяти раз в день, бродя и разминая руки, с другой – всё это грозит падением, ибо этому телу нужно совсем маленько, чтобы отказать мне. Мои зубы постоянно сжаты во время ходьбы. Всё это риск, но таков уж мой жребий. Когда хожу – предпочитаю не говорить, то есть не отвлекаться. В такие моменты о девушках, а особенно о запоминающихся, будоражащих кровь, лучше не думать – собьёт с толку.

Это была двоякая шутка.

И бывает, намаявшись, я не могу ответить перед собой на один и тот же вопрос: так что же, я для тела, или тело для меня?..

У меня есть белоснежный европодоконник напротив самого входа в комнату. На нём с правой стороны стоит мой любимый, совсем зелёненький лимон, тянущийся прямо к солнцу. Он растёт медленно, но с упорством. Вытягивается он, распуская длинноватые листочки, – стараюсь и я, зрея, не отставать. Подоконник используется мной вроде как стол под запасы еды, ибо на кухню мне вход закрыт, там не за что держаться руками. Часто в моём распоряжении есть шоколадки для подкрепления душевных сил, иногда газировки для поднятия настроения (и для писательства, ибо в них бывает кофеин и сахар), обязательно яблоки, изюм, печенье, орехи, чтобы голова лучше варила, – как никак моя стезя интеллектуальная, – порой встречаются чипсы и сухарики. На худой конец можно обратиться к помощи кипятка и из кулера и сделать себе еду быстрого приготовления. Но я стараюсь не налегать на вредные продукты, потому как желаю прожить, как можно дольше. Сама жизнь – самое ценное, что у нас есть.

Иногда, когда совсем туго, мне кажется, что всё это моё сопротивление не что иное, как отчаянные, тщетные бультыхания утопающего, которого нечто более сильное и враждебное уносит в тёмную и глубокую пучину морскую, из которой не выбраться, как и не вернуть упущенные силы назад. Моей воли всё чаще недостаёт, чтобы противиться предначертанному.

Увы, и речи быть не может о преодолении одной единственной ступеньки. Тело не выдержит, рухнет как подкошенное дерево. Так уже давно. Раньше, когда заболевание не так сильно ослабило меня, я мог мыть посуду, немного стирать, сам накладывать, греть еду в микроволновке и относить к себе в комнату. Теперь же мне помогают с этим. Сейчас я способен протирать в некоторых местах пыль, более-менее мыться (это при том, что руки вверх совсем не поднимаются, к примеру, к голове), бриться, чистить зубы, немного разбираться с вещами (это при том, что руки и вперёд особо не вытягиваются). Вообще приходится одной рукой, зажав предплечье, плечом помогать другой и верно направлять. Капризничающее конечности, можно сказать, говорят мне взвинченным голосом В.В. Жириновского: «Не буду, не хочу!»

Для меня обычное дело быть дома неделями, не выходя в социум. Если чего-то и не хватает моей душе, так это вольных, затяжных вечерних или ночных прогулок в осенний дождь. Когда-то давно они у меня бывали, и никогда мне не было так хорошо, никогда я не ощущал такое сильное единение с миром, как тогда. Вечер и ночь манили меня, я острее ощущал и замечал всё происходящее, и даже казалось, будто бы сумерки и тьма вселяли в меня силы.

Это заболевание повлияло на меня и физически - выгнув спину назад для баланса тела - и умственно, и духовно. Без него я был бы худшей версией себя. Жестокость и несправедливость тела хорошенько по мне прошлись и сделали меня устойчивее к трудностям. Чтобы достичь целей, я стал более напрягать голову и искать разные лазейки и тропы даже там, где их, казалось, нет. Ограниченности могут свести с ума, ну а я же обдумываю, как добиться малыми средствами (силами) своего. Думать мне помогает ясная голова и спокойствие. Я отказался от легкомысленности, этой черты, свойственной юным возрастам и ветряным людям, стал менее эмоционален (эмоции губили разведчиков), научился грамотно жонглировать временем и более верно, с пользой его использовать. И всё же порой мне приходится обращаться к помощи, или смирению, когда выхода действительно нет. Это спасает.

Я считаю, что в определённый момент у человека должны возрасти требования к себе. Иначе он будет лишь грезить мечтами, а не стремиться к ним.

Год назад моё заболевание, этот Дамоклов меч, сильно нахлынуло. Мы многое перепробовали и в конце концов обратились в больницу к специалистам. Сил, увы, потерял достаточно. К великому счастью уже как месяц на меня, вроде бы, не наступают волны слабости. Но точной уверенности в этом нет. Сейчас я живу, прислушиваясь к телу, испытывая лёгкое беспокойство от осознания того, что завтра я не смогу что-то, и это будет гудком к тому, что ничего не изменилось. А если и изменилось, если силы стали реже уходить, значит препараты лишь замедлили действие заболевания. Отсрочили, так скажем. Но, возможно, новые медикаменты сказали болезни: стоп. Печально только, что ни один из множества препаратов мне ни на грамм не прибавил сил, хотя, по описанию, должны были.

С недавних пор я понял, что любая болезнь, это величайшее зло против человека. Но поддаваться нельзя. Впадать в уныние – тем более. Не дождётся! Не из того я теста. Адаптировался до этого, значит и в дальнейшем как-нибудь выкручусь.

Не раз я был в тупике и не единожды меня посещали отчаяние, бессильная злоба, разочарование в себе. Но они во мне не застаивались, так как я заостряю внимание на плюсах в жизни.

Особенно прекрасен тот день, когда я выполнил все дела с должной самоотдачей. Это и писательство, и положительно проведённое время с родными, и данная телу необходимая нагрузка, при которой я не упал и смог не раз сам встать из-за стола. И тогда, лёжа в кровати после молитв и чтения лёгкой книги для общей пользы, я шепчу себе перед сном: «Сегодня я смог».

Для меня это очень важно – мочь, бороться, и не поддаваться. И во Имя, и вопреки.

Последние публикации: 

Необходимо зарегистрироваться, чтобы иметь возможность оставлять комментарии и подписываться на материалы

Поделись
X
Загрузка